Cela fait aujourd'hui un an, si c'était à refaire, cela se passerait tout à fait différemment maman... Tu m'as inspirée un soir du mois d'août, alors que je fumais une cigarette à la fenêtre de ma chambre, j'ai cru entendre ta voix me disant "Tu fumes trop", phrase que tu me disais à chaque fois que j'allumais une cigarette en ta présence... J'ai levé la tête et j'ai vu ce pigeon, assis de profile sur une cheminée, la tête inclinée vers moi, me regardant avec insistance pendant quelques minutes...

Tout doit être beaucoup plus beau de Là-Haut,

Par-delà les toits de ma ville nouvelle, les couleurs

Se font friedrichiennes, l'or se mêle au rose lumineux,

Ce spectacle est un réel ravissement pour les yeux.

Le soleil couchant pare le ciel de nuances sans pareil.

Vois-tu ce que j'observe ? Ou est-ce encore meilleur !

Admires-tu des couchers, des aubes dignes d'un Eldorado ?

Installée à ma fenêtre, je regarde cet oiseau, il semble

Me dire que je fume trop ! J'hallucine, je fantasme certainement.

C'est un fait, ton absence est pesante crescendo, malgré

Nos mésententes, La carences de mots, tu me manques tant

Et tant encore, Maman... J'espère sincèrement que je saurais

Te rendre fière de moi, devenir autre que cet être "irréalisable" !

Le ramadan, ou le jeûne selon l'Islam, est le neuvième mois de l'année lunaire pendant lequel les musulmans et ceux qui ont choisi de le pratiquer, doivent  jeûner, renoncer à boire, à manger, à fumer, à avoir des relations sexuelles, se parfumer, se maquiller, à tout ce qui est susceptible de rompre ce jeûne, de l'aube au coucher du soleil, afin "d'atteindre à la piété".

Le ramadan permet à ceux qui le pratique de se mettre dans le corps et l'âme de celui qui ne possède rien, le fondement en est la piété.

Ayons une pensée pour les muslmans et autres pratiquants de ce jeûne en ce long mois d'août qui promet d'être ensoleillé.

Poème dont l'écriture a débuté le 7 juillet, s'est poursuivie le 25 puis aujourd'hui, le 31... Le chemin de l'introspection est long souvent, parsemé de doutes, de questionnements, d'illuminations... Il ne faut pas s'en étonner. Heureux ceux qui ne l'empruntent pas ! Je plaisante, je préfère être consciente, capable d'introspection, de remise en cause de mes actes, de ceux que j'aurais dû commettre, de mes paroles, plutôt que de garder la tête sous terre et attendre je ne sais quoi, je ne sais qui, qui me sauverait...

J'y pense et puis j'oublie, punaise, satanée maladie !

Je m'"aventure" dans la jungle urbaine, mon Dieu

Que vos créations, entendez créatures, parfaits ahuris,

Spectres égarés, errant dans je ne sais quels lieux,

Esprits et coeurs arides, existences déshumanisées,

Sont tout cela et plus encore, à La bêtise abonnées.

Pour quelles raisons, Diable, persister, vous agripper

À cette décadence ? Un embryon de réflexion m'amène

À envisager que votre extraordinaire, incroyable diversité, 

Je le savais, ça va mieux en le disant, vous montre tiraillés

Par mille maux, à tout le moins, c'est ce que vous croyez.

Meurtrissures profondes, saurons-nous un jour Pardonner ?

L'indifférence, l'incompréhension, cet horrible désintérêt

De ceux qui ont le devoir de nous protéger, de nous assister...

Je préfère en rester là et m'orienter vers un meilleur lendemain,

Me consacrer à de saines activités, lire, écrire et puis pleurer, prier,

Pour le salut de nos âmes, celles des brebis égarées, troupeau

Auquel j'appartiens. Je ris aussi, par je ne sais quel miracle, je renaîs,

Je souris à mon prochain, franchement, sincèrement. Enfin, 

Il tardait à venir ce jour où je saurais, les armes baissées, me livrer,

Sans honte, ça me fait du bien. Je ne veux pas l'usurper, son fardeau

Est bien trop lourd pour moi, mais je le citerai, Que celui qui n'a jamais

Péché jette la première pierre, à Marie Madeleine la prostituée pardonnée.

"Vous ouvrez le bal en quelque sorte", c'est ce que m'a dit hier  le docteur G., jeune femme neurologue au CHR de Lille, alors qu'elle me faisait marcher dans les couloirs de l'hôpital, j'ai réussi à déambuler plus de 800 mètres sans ma canne ni aucun appui, un record ces derniers mois, certes, le terrain est lisse, aucunement accidenté, contrairement à nos rues... Je l'ai également interrogé, afin de savoir si les lésions démyélinisantes auraient pu être détectées il y a quelques années, dès les premiers symptômes de ma SEP, elle m'a affirmé que oui, et que mon état aurait pu moins se dégrader si les IRM avaient été prescrites et réalisées plus tôt. Je sais que la SEP-PP est particulièrement difficile à diagnostiquer parce que ses symptômes sont très diversifiés, voire trompeurs, mais quand même, je suis une personne naturellement loquace, qui a su traduire ce qu'elle ressentait, je ne vois pas pourquoi mes médecins et mon ami de l'époque (étudiant en médecine !) ont focalisé sur un probable syndrôme rotulien (atteignant les genoux), alors que je leur parlais de chutes incontrôlées, de douleurs articulaires, notamment aux genoux, de flous visuels, de vertiges, de fatigues régulières, de difficulté à redresser les pieds pendant la pratique du sport (footing)... Un diagnostique de dépression était sans doute plus facile à établir !

Il est clair que mon entourage alors ne m'a été d'aucun secours, au contraire. Je sais, mea culpa, je ne crie pas aux loups sans raison, même pour quoi que ce soit, je ne me plains pas assez, pourtant j'ai expliqué notamment à mon ami de l'époque, M, que j'étais fatiguée, que j'avais souvent mal physiquement, et que celà me faisait déprimer, pleurer sans raison apparente (comment pouvait-il en être autrement lorsque votre entourage ne vous écoute pas ou peu, ne tient pas compte de ce que vous ressentez..?). Je m'attendais à ce que l'homme que j'aimais m'écoute voire m'oriente dans mes démarches médicales... Lorsqu'il a appris en même temps que moi, que j'avais des lésions dans toute la moelle épinière, sur les nerfs optiques, dans le cerveau, il s'est tu, que pouvait-il bien dire en même temps ? À sa place, au regard de ce qu'il a été capable de me faire endurer par ses paroles dures principalement, j'en aurais certainement fait autant.

Je me répète et je m'en fiche, je n'avale toujours pas la pilule (les pilules), au moment de ma mort sans doute, peut-être, inch'Allah...

Je reviens à ma journée d'hier, je suis arrivée à 8h, après avoir vérifié ma façon de marcher, le rythme de ma "course", la force ainsi que la sensitivité de mes jambes, de mes bras, du reste de mon corps, ma tension artérielle (11.7 le matin, 9.6 vers 14h30), avoir fait un premier prélèvement de mon sang pré-injection (8 tubes), a commencé le voyage vers l'inconnu. J'ai été perfusée vers 10h30, M. D, le chargé de recherches cliniques, a contrôlé ma tension 4 fois la première heure, puis 2 fois/heure jusque 14h, ce protocole tout nouveau, paraît assez contraignant à mettre en oeuvre, d'autant qu'il est appliqué à Lille pour la première fois. J'ouvre le bal en somme... Et puis il y a eu la prise de sang post-injection, dans le deuxième bras, pour éviter qu'il y ai des traces du produit qui m'a été injecté dans ce prélèvement, moi qui adore les seringues !!! J'étais lessivé mais satisfaite d'avoir passé l'épreuve de cette journée... Et puis, je me sens à l'aise avec le personnel soignant qui m'encadre à l'hôpital...

Malgré le repas du midi, un goût que je ne saurais décrire persistait dans mon palet et sur ma langue, c'était la même sensation que lorsque je me suis vue injecter des corticoïdes, mais le goût n'était pas ferreux. Est-ce à dire que j'ai testé l'Ocrélyzumab, je ne sais pas, je le saurais au mieux dans quelques mois, en tout cas, il y a 2 chances sur 3. 

Lorsque je suis rentrée vers 16h, j'étais épuisée, comme si je venais de faire une séance intensive de sport, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment depuis quelques années. En revanche, le soir, aux alentours de 21h, je tenais une super pêche, comme cela ne m'était pas arrivé depuis longtemps, je ne pouvais toujours pas danser, bien entendu, mais j'avais le moral gonflé à bloc... Je réitère l'hospitalisation le 25 juillet, j'ai vraiment hâte d'y être, et même s'il ne s'agit que de l'effet placebo, et bien l'essentiel pour moi, est que cette maladie ne progresse plus et que je puisse ne pas me retrouver clouée à dans un fauteuil roulant ou au lit...

NB: Je sais que des personnes qui me connaissent, des membres de ma "famille" me lisent, certains (au moins un membre) comprennent la démarche de ce blog, d'autres me jugent (ces personnes se reconnaitront, et si elles font encore la moindre vaguelette autour de moi, je les citerai nommément sur ce blog), je m'en réjouierais presque si je n'en avais pas rien à faire. Quant à leur ingratitude, je me console en croyant ferme que Dieu existe et qu'il saura trancher... Notez également, que même si vos agissements et vos mots me font mal, vous ne pourriez m'en faire plus que la maladie elle-même, votre mépris m'a aidé à me renforcer en étant de plus en plus autonome, je ne sais comment vous remercier... 

On croirait un dilemne, pourtant il n'en est rien. À tout le moins, ce choix est d'office réglé par nos médecins hospitaliers, j'aurais quand même apprécié que l'on me donne la possibilité de choisir. 

Mon référant au CHRU Salengro de Lille, M. D, Attaché de Recherches Cliniques (ARC), m'a expliqué (après question, pas LA question bien entendu, lol!), que j'avais été selectionnée au hasard afin d'intégrer le protocole de recherches quant à l'efficacité de l'Ocrélyzumab. Je suis la première dans le Nord-Pas-De-Calais, en France aussi certainement, voire dans le monde (les pays où sera testé ce médicament), à avoir signé le consentement éclairé dans le but de rechercher un traitement susceptible de soulager la SEP-PP (C'est bon d'être la première au moins une fois dans sa vie ! Certes le domaine laisse à désirer...). J'aurais pu tout aussi bien être le dernier patient, selon M.D, à tester le FTY (720), autre médicament bientôt commercialisé en France, arrivant en fin d'étude (laquelle a débuté en 2008), ayant la même finalité que l'Ocrélyzumab, soit "freiner le progrès de l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP primaire progressive et voir s’il est bien supporté".

La "roulette russe" a voulu que je me lance la tête la première, seule, "avec ma bite et mon couteau" (lol!), dans l'aventure méconnue de tous, chercheurs compris. Et je n'ai toujours pas peur...

Je ne pourrais connaître mon bilan personnel qu'en fin d'étude en revanche, chouette, moi qui suis d'une rare patience ! Il y a aussi  (je le rappelle) une chance sur trois que l'on m'injecte un placebo (fausse médication type sérum physiologique), pendant cette étude (je préfèrerais l'Ocrélyzumab, malgré les risques potentiels encourus). La bonne nouvelle, parce qu'il y a toujours un aspect positif dans chaque évènement de la vie, c'est que je suis "randomisée" parce que je ne souffre d'aucune affection m'empêchant d'intégrer ce protocole (ni cancer, ni VIH, et puis excellents ECG...).

Enfin, apprenez que je donne volontairement des doses de sang supplémentaires à chaque consultation et hospitalisation afin d'aider la recherche dans ce domaine. J'ai toujours été trop discrète quant aux bonnes actions que je fais, alors, aujourd'hui, je me passe la brosse à reluire, même si ça en fera criser plus d'un (La sagesse n'est pas la chose la plus répandu chez l'Homme... C'est peu de le dire.)

Les médecins et infirmières m'ont rappelé, après un lapsus de ma part (je parlais du fait de "soigner" la SEP-PP), qu'aucune forme de SEP ne se soignait à l'heure actuelle, la SEP se soulage, voire est arrêtée dans sa progression, mais on n'éradique pas encore cette pathologie. Voila pourquoi à mon humble échelle, je veux aider les plus jeunes patients atteints de cette m..... ainsi que les malades à venir, à guérir un jour.