Un petit teaser, certes, mais cette chanson, le texte, les voix enchanteresses, tout est merveilleux, tout est dit... Il me comprendra.

MERCI Mon D(J)ieu!

Ils sont des mots difficiles à trouver, puis à mettre en forme, les mots vrais, justes et sincères, ceux que l'on voudrait formuler de la manière la plus authentique qui soit.

Lorsque je suppose, je crois, j'anticipe, je ressens, j'imagine, mais finalement je ne peux pas affirmer que je sais.

Merci à toi Mon Dieu, cet Être anhypothétique, que personne n'a vu, que certains ont cru voir, mais là n'est pas le sujet. Aujourd’hui je crois savoir, j'y vois plus clair, il n'est pas le fruit du hasard, il guide mes pas, il me pousse à avancer, m'aide améliorer beaucoup de mes aspects; j'ai toujours cru et su qu'il ne pouvait pas être fondamentalement mauvais, je ne me trompe pas à ce sujet. D'ailleurs personne n'est foncièrement bon ou mauvais, il ne faut pas céder à la tentation du manichéisme. Lui, très sûrement, me fait rire, titille mon intellect, mon imagination, éveille mes (restes de) sens...

Je l'ai trouvé souvent injuste, dur, inflexible à mon égard et en général, j'ai aussi été ainsi avec lui parfois. A ses côtés, j'ai appris de sacrées leçons, il n'est pas diplomate parfois, je ne lui suis pas plus, cela a sans doute favorisé la transmission de nos idées, des enseignements de l'élève et du maître dont nous échangeons les rôles.

Pas toujours franchement patient, il sait pourtant écouter, il fait cet effort ô combien apprécié, de chercher à me comprendre. Comment blâmer celui qui essaie, tandis que tant d'autres, dont pour certains ce serait le rôle, se ferment à moi, bouchent leurs oreilles, ferment les yeux ? Il reste ainsi, fidèle à sa nature profondément humaine, doux et chaleureux...

Pourtant les épreuves auraient du nous éloigner...

Malgré celles-ci, je veux rester philanthrope, je ne peux donc que croire en lui, comme je crois en la perfectibilité du reste de l'humanité (à quelques exceptions près, aussi là n'est toujours pas le débat).

Je sais rire encore à son contact, de bon cœur, voire à gorge déployée, je profite de ces coups de gueule et de ces éclats de joie, parce que je sais qu'ils ne dureront pas. Un jour prochain, il fera ce choix d'une existence sereine, normale, posée, parce que ce qui importe vraiment, c'est de construire, et par là même de se construire. Il le comprendra, je l'ai toujours su pour ma part.

Je ne connais pas l'avenir, je me laisse porter par les événements, j'attends et j'observe...

Une ultime fois, Merci Mon Dieu pour les bonnes choses que tu m'apportes, quant au reste, il me forge, affermit ma personnalité, me rend plus forte moralement de jour en jour.

 Laurent Voulzy, que j'adore (Ah bon ?) a écrit pour moi, pour nous, lui et moi, vous et eux aussi peut-être, ce n'est pas possible autrement...

(XVII) Des effets de la SEP-PP (Sclérose En Plaques Progressive Primaire)

C'est un sujet particulièrement difficile à aborder pour moi parce qu'il est très personnel, il concerne directement cette satanée maladie, ce qu'elle provoque de plus déplaisant - c'est un euphémisme - en ceux qui en sont atteints.

J'ai parlé déjà, de façon liminaire, de ces (terribles) effets. Petit rappel : « La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre(s) (inférieurs et supérieurs – Ce qui est mon cas), troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un (les) membre(s) ou dans le dos, troubles des mouvements (spasmes)... La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole... Dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée (pour la SEP-PP notamment), les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.  ».

Les symptômes de cette maladie vont dépendre de la localisation des plaques blanches de démyélinisation, soit de la partie du système nerveux touchée par cette inflammation. Ces symptômes sont courants pour certains, moins pour d'autres, voire franchement pénibles et humiliants :

• Les troubles de la vue (vision double et/ou floue, perte totale ou partielle de la vision, habituellement d’un œil à la fois, douleurs lorsque l'on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un œil). Ces troubles sont causés par une névrite optique (une atteinte du nerf optique). Ils constituent le premier symptôme dans environ 20 % des cas (Un de mes premiers signes au début de l'année 2006 si je me souviens bien, lequel ne m'a pas alarmé pendant plusieurs mois).

• Des sensations anormales (troubles sensitifs) : des douleurs brèves, des fourmillements et/ou l’impression de décharges électriques (dans les jambes, les bras, lorsque l'on bouge la tête).

• Un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres, permanents chez moi. J'évolue lentement avec ma canne, vigilante, je garde à l'esprit que je dois lever les pieds, plier les genoux, si je ne veux pas embrasser le sol, comme cela m'est arrivé à maintes reprises. Bien entendu, je ne suis pas vigilante à chaque instant, quel dommage !

• Une fatigue anormale (Autre symptôme qui a atteint son « paroxysme » chez moi en 2007, lequel a fait penser à mon médecin traitant que ma fatigue ne pouvait être que d'origine dépressive, étant donné la rudesse de mon métier, le fait que je gère seule (à son sens, et quand bien même, plutôt bien!) les « événements » que je vis à travers ce métier... Des bêtises phallocrates voire misogynes en somme, voiles légers de l'incompétence ou de l'ignorance. Il est évident que lorsque l'on me rencontre, on se dit que je suis très certainement dépressive et faible! Le manque d'écoute, l'indifférence et la cruauté de mon entourage proche, m'ont effectivement rendue franchement morose, en l'absence de mots à mettre sur nos maux, on baisse les armes, on est à court d'arguments, on laisse dire et « penser ».)

• Des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements (troubles de la marche, de la préhension de toutes choses, spasmes rendant tout mouvement maladroit).

• Des pertes d'équilibre (J'apprécie d'avoir une chaise, un banc, un fauteuil, un renflement même sur ma route, afin de me poser en cas d'impossibilité pour mes jambes d'aller plus loin).

• Des spasmes ou des contractures musculaires (la fameuse et imprononçable spasticité), parfois (souvent) douloureux (lesquels vous réveillent la nuit notamment).

   

Enfin la face « cachée » de l'iceberg, la cerise sur le gâteau, le pompon... Ce dont on parle le moins, et c'est bien compréhensible, ces symptômes qui s'intensifient avec la progression de la maladie, ceux qui me terrifient et me gênent beaucoup :

• L’incontinence urinaire ou des troubles urinaires (envies (très) pressantes, parfois (souvent),  s'en suit généralement la difficulté à vider sa vessie (d'où l'obligation de rester de longues minutes sur le toilette le temps que l'on urine, c'est idem pour les selles), infections urinaires, la constipation... Imaginez ce que l'on peut inventer parfois pour uriner sur place ou aller à la selle, le plus proprement possible, alors que l'on ne peut plus se précipiter aux toilettes ! Ca laisse rêveur, non ?).

• La paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps; je ne l'attend pas de sitôt!).

• Les difficultés d’élocution, le langage qui nous échappe, les mots mâchés, les postillons, la nourriture, les aliments liquides qui s'échappent de notre bouche si nous n'y prenons pas garde...

• Les troubles de la mémoire, de l’humeur, de la concentration, avec les douleurs qui les accompagnent.

• Le dysfonctionnement sexuel, sans doute plus difficile à accepter pour les hommes.

  
  

  
  

  (S'en suivra prochainement un article sur l'adaptation du mode de vie des personnes atteintes par une SEP-PP ou au moins la forme secondaire-rémittente)

  
  

  
  

   

(XVI) Protocole de traitement de la SEP-PP (Notice d'information au patient et formulaire de consentement éclairé)

Ça y est, c'est accepté, paraphé et signé, avec mon consentement que j'espère suffisamment éclairé. J'ai apporté mon accord hier, lors d'une consultation «éreintante » avec mon neurologue le Dr O, pour intégrer le protocole d'études et de recherches contre la Sclérose En Plaques de forme Progressive Primaire (SEP-PP).

Fatigant entretien, parce qu'à chaque fois, le Dr O et ses pairs, testent mes réflexes intellectuels, physiques également, on me le demande, et bien je marche, beaucoup, je dois réagir par la force lors de certains exercices, je ferme aussi les yeux, je sombre alors comme tirée dans l'espace infini par une force extérieure, et puis je réponds encore et encore à de nombreuses questions relatives à mon état de santé, aux traitements que je prends, à mes habitudes de vie, et puis on ponctionne mon sang en grande quantité de mon point de vue... En un mot, je ressors de là épuisée, à tel point que je me suis allongée dans l'ambulance à mon retour !

Le but de cette étude est d' « évaluer l'effet de l'OcrélizuMAB* et de comparer ces effets à un placebo (substance non-active), en déterminant comment (notre) organisme tolère l'Ocrélizumab et son efficacité contre les signes et symptômes liés à (notre) maladie. ».

Bien entendu, l'ocrélizumab est en cours d'évaluation par un laboratoire, promoteur de cette étude. Il n'est pas autorisé par l'AFSSAPS (autorité de santé française), on ne connaît pas encore ses effets sur les patients atteints de SEP-PP. Il détruit un type de globules blancs (cellules B), soupçonnés de jouer un rôle dans les symptômes de cette SEP.

Ce traitement comporte des risques infectieux, peut générer notamment des infections pouvant être « dans certains cas fatales » ; en effet, les cellules B détruites, aident aussi notre organisme, dont l'immunité est affaiblie, à lutter contre les infections, leur diminution peut donc entraîner ce fameux risque infectieux, CQFD. Les symptômes de ces probables infections sont : fièvre, frissons, maux de gorge, toux grasse, douleurs dans le bas ventre, douleur lors des urines (miction), sensation de faiblesse, de vertige, d'étourdissements, de malaise. Est-ce un soulagement ? J'irai consulter régulièrement mon médecin afin de vérifier que mes cellules B reviennent à un taux normal ou acceptable !

J'apprends en outre que l'ocrélizumab a réactivé une hépatite B chez un patient souffrant d'une arthrite rhumatoïde, ayant intégré une étude clinique testant ce traitement, même pas peur !

Si le test d'hépatite B que j'ai fait hier révèle des symptômes actifs de cette infection, je ne pourrai pas entrer dans ce protocole. I may have a ride with the Devil in the details !

De surcoît, je découvre que « certains patients recevant le rituximab (similaire à l'ocrélizumab) ont développé une infection grave, ou, occasionnellement, une poussée d'une infection ancienne. Une infection virale sévère et très rare du cerveau, appelée leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) », laquelle « provoque des lésions cérébrales presque toujours fatales ou entraînant une invalidité lourde...Dans quelques cas, très rares, l'infection est survenue plus d'un an après le traitement par rituximab et elle a entraîné le décès. ». Et ainsi de suite, je vous passe les détails...

Enfin, l'ocrélizumab est dit « humanisé », produit à partir de cellules animales (pauvres souris), il serait donc moins toxique qu'un traitement par chimiothérapie, alors mon choix est fait.

Malgré la cerise sur le gâteau, « il peut exister des effets indésirables inconnus et potentiellement graves pouvant engager le pronostic vital, tels qu'un cancer. ». Ça fait rêver ! D’autant, que certains patients sont susceptibles de « connaître une aggravation de leurs symptômes, pouvant aboutir à une invalidité. »

Je devrai aussi refaire 4 IRM pendant la durée des l'étude (J'en ai déjà fait 2); fichues IRM, j'ai connu des boîtes techno dont les sonorités étaient plus agréables ! En principe plus de ponction lombaire, d'autant que la dernière m'a fort probablement causé la lésion d'un nerf.

Enfin, je peux retirer mon consentement à tout moment, si je désire arrêter cette étude, mais me connaissant, malgré les lourdeurs des traitements, les hospitalisations, les examens divers, la déshumanisation de certains personnels dits soignant, j'irai jusqu'au bout.

Un site fort instructif: fourmipat.over-blog.com

Un petit dernier pour la route, ce spot publicitaire résume bien ce que l'on ressent à l'annonce de cette s..... de  maladie, avec humour, dans la finesse...

(*MAB : Monoclonal Anti-Body, soit anti-corps monoclonal)

(XV) En attendant le soleil...

J'ai retrouvé un message destiné à M, écrit le lundi 10 mai 2004 à 14h00, hier, alors que j'attendais des amies dans un petit bar sympathique du centre de la ville de Tourcoing. La pluie dégoulinait sur la façade vitrée du café, l'humidité et le froid semblait vouloir infiltrer nos corps grelottant, enfin, une journée typique du Nord !

J'étais dans le train qui m'emmenait à Châteaulin lorsque j'ai rédigé ce mot sur un carnet, je partais me former au métier de gendarme. J'angoissais, je m'éloignais de l'Homme que j'aimais, que j'aimerais sans doute encore le reste de ma vie, et peut-être après ma mort même, douce libération.

Ça peut paraître masochiste d'écrire encore ces mots, si l'on considère le manque cruel d'implication de cet Homme, son manichéisme, son art « manipulatoire », Homme que je crois toujours être pervers narcissique, égoïste, pourtant, c'est ainsi, je sais qu'il restera à jamais le seul à m'avoir fait réellement et tellement vibrer, ces mots ne font pas seulement référence aux sublimes caresses, expertes, génératrices d'évasion... STOP, je m'égare dans la brume épaisse et profonde de ses yeux obscures, sombres abîmes mystérieux, doux à la fois, tantôt inexpressifs (non comme le regard bovin!), tantôt vifs, à l'affût... Je me perds une fois de plus, c'est une coutume qui s'aggrave chez moi, nous étions, à mon sens, et pour résumer, des âmes soeurs.

Bref, ce mot écrit de ma main fébrile, je le livre aujourd'hui avant de m'en débarrasser, de m'en délivrer, de le jeter où est sa place finalement, dans une poubelle, voire de le détruire par le feu.

Je dois absolument passer à autre chose, fixer mon attention sur des projets constructifs et réalistes, le chantier de la reconstruction de ma vie.

« Lundi 10 mai 2004, 14h...

J'arrive, j'y suis, j'approche, je n'arrive pas à croire que j'ai pu faire ça : m'éloigner si dangereusement de toi M.

Tu me manques. Il va me falloir affermir tout ce que je suis si je ne veux pas être mangée toute crue. J'ai déjà envie de faire le chemin en arrière. Mon cœur saigne, je n'arrive pas à retenir mes larmes. Je t'aime adorable petit homme.
Je découvre de nouveaux paysages, la pierre et l'ardoise, les espaces verdoyant plus touffus et vallonnés... Mais est-ce ce que je veux réellement ? Je ne sais plus. Ma tête me fait souffrir, voir des gens amoureux m'attriste, penser à toi me tue littéralement.
Je te le promets mon Amour, je vais tout faire pour surmonter cette épreuve ; ce n'est certes pas joué d'avance, mais je vais m'appliquer.

Je t'Aime M.

J'ai très peur d'être loin de toi ; tu n'imagines pas tout ce que tu représentes à mes yeux, la place que tu tiens dans ma vie... Je t'Aime M.

Je prie afin que nous trouvions la force commune de supporter l'éloignement, et surtout que notre relation n'ai pas à en souffrir.

Je ne veux pas te perdre M. »

(XIV) L’incompréhension

Je ne sais pas si elle découle de l'indifférence des gens, ou simplement si c'est un refus volontaire de comprendre son prochain et les éléments qui nous entoure, parce que l'on ne veut pas alourdir la charge que notre vie nous fait supporter, en tout cas elle est douloureuse.

Personnellement je n'aime pas me justifier, et vous ? Cela me donne l'impression fâcheuse de devoir apporter la preuve de mes dires, de mes états d'âme, mon innocence ? Enfin, vous l'aurez compris, je déteste ça. Surtout, je ne comprends pas pourquoi je dois m'expliquer face à des personnes bien placées pour me comprendre, les médecins, les malades, les gens « sensés » m'aimer...

Pourtant, il faut aussi exprimer ses émotions si notre prochain veut pouvoir les appréhender, nous comprendre, c'est ce que je fais ici, dans cet endroit privilégié qu'est l'antre que je me suis constitué. Je remercie l'avancée technologique pour ça, avoir créé Internet, pouvoir en faire bon usage, donner la possibilité de « rencontrer », au moins de manière virtuelle, des personnes susceptibles de nous lire et même de nous comprendre, et si ce n'est pas le cas, au moins, on peut échanger, s'exprimer, « vider son sac »...

Je peux comprendre l'incompréhension quand on est face à moi, et quand on me connaît, j'en ai entendu des remarques, pas toujours bien senties, ou volontairement blessantes parfois, « Je ne peux pas croire que ça t'arrive à toi », « Tu es une personne forte, tu étais gendarme, tu surmonteras cette maladie », « Il n'y en a que pour toi, et ta sclérose en plaques », ou je me suis fait traiter d'hypocondriaque, maintes fois, lorsque les premiers symptômes se sont fait ressentir, de personne faible aussi, non combative, sans compter les non-dits, les pires à mon sens, ainsi que les « blagues » d'un genre douteux, de celles dont je ne saurais rire... Et puis il y a cette question sempiternelle « Vous vous êtes cassée une jambe ? » ou « Vous vous êtes fait une tendinite ? », question à laquelle je me contente de répondre que j'ai une SEP, puis je développe un peu la réponse, au cas où mon interlocuteur penserait que cette maladie est contagieuse ! Bref, l'incompréhension est mon lot quotidien, depuis toujours il me semble, alors j'en prends mon parti, je fais avec, puisque de toutes les manières je ne peux pas faire sans !

C'est aussi pour cette raison que j'attache une certaine importance à me confier par l'écrit, parce que je ne sais pas le faire face à face, ou trop peu, la diplomatie, particulièrement avec les personnes du même sang que moi et/ou que j'aime, n'est absolument pas mon fort. Écrire m'est bien plus facile.