On croirait un dilemne, pourtant il n'en est rien. À tout le moins, ce choix est d'office réglé par nos médecins hospitaliers, j'aurais quand même apprécié que l'on me donne la possibilité de choisir. 

Mon référant au CHRU Salengro de Lille, M. D, Attaché de Recherches Cliniques (ARC), m'a expliqué (après question, pas LA question bien entendu, lol!), que j'avais été selectionnée au hasard afin d'intégrer le protocole de recherches quant à l'efficacité de l'Ocrélyzumab. Je suis la première dans le Nord-Pas-De-Calais, en France aussi certainement, voire dans le monde (les pays où sera testé ce médicament), à avoir signé le consentement éclairé dans le but de rechercher un traitement susceptible de soulager la SEP-PP (C'est bon d'être la première au moins une fois dans sa vie ! Certes le domaine laisse à désirer...). J'aurais pu tout aussi bien être le dernier patient, selon M.D, à tester le FTY (720), autre médicament bientôt commercialisé en France, arrivant en fin d'étude (laquelle a débuté en 2008), ayant la même finalité que l'Ocrélyzumab, soit "freiner le progrès de l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP primaire progressive et voir s’il est bien supporté".

La "roulette russe" a voulu que je me lance la tête la première, seule, "avec ma bite et mon couteau" (lol!), dans l'aventure méconnue de tous, chercheurs compris. Et je n'ai toujours pas peur...

Je ne pourrais connaître mon bilan personnel qu'en fin d'étude en revanche, chouette, moi qui suis d'une rare patience ! Il y a aussi  (je le rappelle) une chance sur trois que l'on m'injecte un placebo (fausse médication type sérum physiologique), pendant cette étude (je préfèrerais l'Ocrélyzumab, malgré les risques potentiels encourus). La bonne nouvelle, parce qu'il y a toujours un aspect positif dans chaque évènement de la vie, c'est que je suis "randomisée" parce que je ne souffre d'aucune affection m'empêchant d'intégrer ce protocole (ni cancer, ni VIH, et puis excellents ECG...).

Enfin, apprenez que je donne volontairement des doses de sang supplémentaires à chaque consultation et hospitalisation afin d'aider la recherche dans ce domaine. J'ai toujours été trop discrète quant aux bonnes actions que je fais, alors, aujourd'hui, je me passe la brosse à reluire, même si ça en fera criser plus d'un (La sagesse n'est pas la chose la plus répandu chez l'Homme... C'est peu de le dire.)

Les médecins et infirmières m'ont rappelé, après un lapsus de ma part (je parlais du fait de "soigner" la SEP-PP), qu'aucune forme de SEP ne se soignait à l'heure actuelle, la SEP se soulage, voire est arrêtée dans sa progression, mais on n'éradique pas encore cette pathologie. Voila pourquoi à mon humble échelle, je veux aider les plus jeunes patients atteints de cette m..... ainsi que les malades à venir, à guérir un jour.

Regardez, écoutez, ça se passe de commentaire...

 C'est très émouvant parfois, on ne peut que crier à l'injustice... 

Je vais réclamer un double de mon dossier médical militaire, il devrait avoir des choses à me dire, j'espère l'obtenir sans trop de difficultés,  je vous tiendrai informés.

Dominique FARRUGIA lutte depuis près de 20 ans contre la SEP. Il a fallu que je souffre de cette maladie pour en être informée. Je n'ai rien à ajouter, vous en apprendrez beaucoup sur la sclérose en plaques en regardant cette vidéo...  Farrugia ne dit pas tout, il en dit assez, vu son silence pendant pas mal d'années concernant cette maladie qui l'affecte, et la difficulté que ça doit être d'en parler en public; les causes sont énoncées de façon assez claire, en revanche, les effets de la SEP ne sont pas très détaillés, voir erronnés... Enfin, l'essentiel est dit !

Vous (re)découvrirez une publicité explicite réalisée par Farrugia pour l'UNISEP.

Aaahhh, le rire de Dominique Farrugia, la SEP n'altère au moins pas ça, notre rire !

Intolérante, je ne tolère pas l'intolérance.

La matière est vaste, le sujet toujours (malheureusement, dans nos sociétés dites civilisées !) d'actualité, décidément, jamais O grand jamais je ne m'y ferai...

INTOLERANCE: La Trilogie