"Vous ouvrez le bal en quelque sorte", c'est ce que m'a dit hier  le docteur G., jeune femme neurologue au CHR de Lille, alors qu'elle me faisait marcher dans les couloirs de l'hôpital, j'ai réussi à déambuler plus de 800 mètres sans ma canne ni aucun appui, un record ces derniers mois, certes, le terrain est lisse, aucunement accidenté, contrairement à nos rues... Je l'ai également interrogé, afin de savoir si les lésions démyélinisantes auraient pu être détectées il y a quelques années, dès les premiers symptômes de ma SEP, elle m'a affirmé que oui, et que mon état aurait pu moins se dégrader si les IRM avaient été prescrites et réalisées plus tôt. Je sais que la SEP-PP est particulièrement difficile à diagnostiquer parce que ses symptômes sont très diversifiés, voire trompeurs, mais quand même, je suis une personne naturellement loquace, qui a su traduire ce qu'elle ressentait, je ne vois pas pourquoi mes médecins et mon ami de l'époque (étudiant en médecine !) ont focalisé sur un probable syndrôme rotulien (atteignant les genoux), alors que je leur parlais de chutes incontrôlées, de douleurs articulaires, notamment aux genoux, de flous visuels, de vertiges, de fatigues régulières, de difficulté à redresser les pieds pendant la pratique du sport (footing)... Un diagnostique de dépression était sans doute plus facile à établir !

Il est clair que mon entourage alors ne m'a été d'aucun secours, au contraire. Je sais, mea culpa, je ne crie pas aux loups sans raison, même pour quoi que ce soit, je ne me plains pas assez, pourtant j'ai expliqué notamment à mon ami de l'époque, M, que j'étais fatiguée, que j'avais souvent mal physiquement, et que celà me faisait déprimer, pleurer sans raison apparente (comment pouvait-il en être autrement lorsque votre entourage ne vous écoute pas ou peu, ne tient pas compte de ce que vous ressentez..?). Je m'attendais à ce que l'homme que j'aimais m'écoute voire m'oriente dans mes démarches médicales... Lorsqu'il a appris en même temps que moi, que j'avais des lésions dans toute la moelle épinière, sur les nerfs optiques, dans le cerveau, il s'est tu, que pouvait-il bien dire en même temps ? À sa place, au regard de ce qu'il a été capable de me faire endurer par ses paroles dures principalement, j'en aurais certainement fait autant.

Je me répète et je m'en fiche, je n'avale toujours pas la pilule (les pilules), au moment de ma mort sans doute, peut-être, inch'Allah...

Je reviens à ma journée d'hier, je suis arrivée à 8h, après avoir vérifié ma façon de marcher, le rythme de ma "course", la force ainsi que la sensitivité de mes jambes, de mes bras, du reste de mon corps, ma tension artérielle (11.7 le matin, 9.6 vers 14h30), avoir fait un premier prélèvement de mon sang pré-injection (8 tubes), a commencé le voyage vers l'inconnu. J'ai été perfusée vers 10h30, M. D, le chargé de recherches cliniques, a contrôlé ma tension 4 fois la première heure, puis 2 fois/heure jusque 14h, ce protocole tout nouveau, paraît assez contraignant à mettre en oeuvre, d'autant qu'il est appliqué à Lille pour la première fois. J'ouvre le bal en somme... Et puis il y a eu la prise de sang post-injection, dans le deuxième bras, pour éviter qu'il y ai des traces du produit qui m'a été injecté dans ce prélèvement, moi qui adore les seringues !!! J'étais lessivé mais satisfaite d'avoir passé l'épreuve de cette journée... Et puis, je me sens à l'aise avec le personnel soignant qui m'encadre à l'hôpital...

Malgré le repas du midi, un goût que je ne saurais décrire persistait dans mon palet et sur ma langue, c'était la même sensation que lorsque je me suis vue injecter des corticoïdes, mais le goût n'était pas ferreux. Est-ce à dire que j'ai testé l'Ocrélyzumab, je ne sais pas, je le saurais au mieux dans quelques mois, en tout cas, il y a 2 chances sur 3. 

Lorsque je suis rentrée vers 16h, j'étais épuisée, comme si je venais de faire une séance intensive de sport, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment depuis quelques années. En revanche, le soir, aux alentours de 21h, je tenais une super pêche, comme cela ne m'était pas arrivé depuis longtemps, je ne pouvais toujours pas danser, bien entendu, mais j'avais le moral gonflé à bloc... Je réitère l'hospitalisation le 25 juillet, j'ai vraiment hâte d'y être, et même s'il ne s'agit que de l'effet placebo, et bien l'essentiel pour moi, est que cette maladie ne progresse plus et que je puisse ne pas me retrouver clouée à dans un fauteuil roulant ou au lit...

NB: Je sais que des personnes qui me connaissent, des membres de ma "famille" me lisent, certains (au moins un membre) comprennent la démarche de ce blog, d'autres me jugent (ces personnes se reconnaitront, et si elles font encore la moindre vaguelette autour de moi, je les citerai nommément sur ce blog), je m'en réjouierais presque si je n'en avais pas rien à faire. Quant à leur ingratitude, je me console en croyant ferme que Dieu existe et qu'il saura trancher... Notez également, que même si vos agissements et vos mots me font mal, vous ne pourriez m'en faire plus que la maladie elle-même, votre mépris m'a aidé à me renforcer en étant de plus en plus autonome, je ne sais comment vous remercier... 

Titre de l'album Battle for the Sun (2009). Le diable est un thème récurrent chez Brian Molko, il est peut-être possédé, allez savoir ! Si satan lui inspire de tels mélodies et textes, alors c'en est presque une bonne chose...

J'ai un peu de mal avec le look blond californien de Steve Forrest, le nouveau batteur du groupe, mais il faut avouer qu'il joue diablement bien !

Your Heart is as Black as Night (Ton Coeur est aussi Sombre que la Nuit)

Your eyes may be whole (hold?)   Tes yeux sont sans doute magnifiques (...peuvent être tout)

But the story I'm told   Mais ce que j'ai à dire

Is that Your Heart Is As Black As Night   C'est que ton coeur est aussi sombre que la nuit

Your lips may be sweet   Tes lèvres peuvent être douces

Such that I can't compete   A tel point que je ne peux rivaliser

But Your Heart Is As Black As Night   Mais ton coeur est aussi noir que la nuit

I don't know why you came along   Je ne sais pas pourquoi tu es venu

At such a perfect time   A un moment si propice

But if I let you hang around   Mais si je te laisse traîner alentour (...tourner autour de moi)

I'm bound to lose my mind   Je perdrai nécessairement la tête

'Cause your hands may be strong   Parce que tes mains peuvent être fortes

But the feelings are all wrong   Mais les (tes) sentiments faux dans leur ensemble (...tous faux)

 Your Heart Is As Black As Night  Ton coeur est aussi noir que la nuit

I don't know why you came along... Your heart is as black as night

Your heart is as black, your heart is as black
oh, Your Heart Is As Black As Night
ah-ah oooooo

Half Mast, un titre du groupe Empire of the Sun, que j'ai découvert l'été dernier en écoutant une publicité pour une marque de thé. Cette musique m'inspire calme, détente, bien-être... J'ai tout de même une préférence pour We are the People...

HALF MAST (En Berne)

Come on now can we talk about it like we used to talk about   Viens dès à présent, nous pourrons en parler comme nous le faisions ? 

Hotel in the hills with a carousel   L'hôtel dans les collines et son carrousel

Farmhouse in the front a tractor in the lounge  A l'avant une ferme, un tracteur dans le salon

Oh oh oh honey I need you round I know I know   Oh oh oh, bébé j'ai besoin de toi alentour, je sais, je sais

Listen now can we talk in love and walk the town   Ecoute maintenant, pouvons-nous discuter amoureusement en nous promenant dans la ville ?

Be easy now, go hiking through the hills in a summer gown   Sois tranquille maintenant, va te promener à travers les collines dans ta robe d'été

Raise the kids, peace within and make our sound   Elève les enfants, dans la paix et faisons notre musique

Hear me now, I’m down on knees and praying   Ecoute-moi à présent, je suis agenouillé et prie

 Though my faith is weak   bien que ma foi soit vacillante

Without you so please baby please give us a chance   Sans toi, alors s'il te plaît chérie, donne-nous une chance

 Make a mends and I will stand until the end   Répare-moi (Soigne-moi ?) et je tiendrai bon jusqu'à la fin

A million times a trillion more   Un million, un trillion de fois plus

Oh oh oh oh honey I need you round I know I know 

Smile baby don’t cry   Souris, bébé ne pleure pas

I will only fly with you by my side   Je vais seulement voler, chérie, avec toi à mes côtés

Baby I’m cornered now   Bébé je suis acculé maintenant

Baby don’t push me out   Bébé ne me repousse pas

Lately I walk in doubt   (Sinon) Je douterai

Maybe it’s crashing down   Sans doute ça s'éffondre

Baby can you save it now  Bébé, ne peux-tu pas le (la) sauver maintenant ?

Oh oh oh honey I need you round I know I know (X2)

Baby I'm cornered now...

ABRACADABRA ! (Ou Apatabagra, comme le disait ma filleule lorsqu'elle avait 3 ans...)

WE ARE THE PEOPLE (Nous sommes le peuple)

We can remember swimming in December,  Nous pouvons nous souvenir avoir nagé en décembre
Heading for the city lights in 1975 (Ninetyseventyfive),  S'être dirigé vers les lumières de la ville en 1975
We shared in each other,  Nous nous partagions (Nous partagions tout l'un et l'autre)
Nearer than father,  Plus proche encore qu'un père
The scent of a lemon drips from your eyes,  Le parfum du citron coulant de tes yeux

We are the people that rule the world,  Nous sommes le peuple qui dirige le monde
A force running in every boy and girl,  Une force habitant chaque garçon et fille
All rejoicing in the world,  Tout devenant réjouissant (?) dans le monde
Take me now, we can try,  Prends-moi maintenant, nous pouvons essayer

We lived an adventure,  Nous avons vécu une aventure
Love in the Summer,  L'amour en été
Followed the sun till night,  Avons suivi le soleil jusqu'à la nuit
Reminiscing other times of life,  Evoquant les souvenirs du passé
For each every other,  Pour chacun d'entre nous,
The feeling was stronger,  L'émotion était plus intense
The shock hit eleven – Got lost in your eyes,  Le choc a atteint 11 - Perdu dans tes  yeux

(X2) I can’t do well when I think you’re gonna leave me,  Je ne saurais bien faire lorsque je pense que tu vas me quitter
But I know I try,   Mais je sais que j'essaye
Are you gonna leave me now ?  Vas-tu me quitter dès à présent ?
Can’t you be believing now ?  Peux-tu encore croire maintenant ?

Can you remember and humanise ?  Peux-tu te souvenir et t'humaniser ?
It was still where we’d energised,  Ca se trouvait toujours à l'endroit où nous avons énergisé (?)
Lie in the sand and visualise,  Mensonge ensablé et visualisation
Like it's 75 (Seventyfive) again,  Comme en ce '75 encore

We are the people...

(X2) I can't do well...

I know everything about you,  Je sais tout de toi,
You know everything about me,  Tu sais tout de moi,
He knows everything about us...  Il sait tout de nous...

(X3) I can't do well...