(XVII) Des effets de la SEP-PP (Sclérose En Plaques Progressive Primaire)

C'est un sujet particulièrement difficile à aborder pour moi parce qu'il est très personnel, il concerne directement cette satanée maladie, ce qu'elle provoque de plus déplaisant - c'est un euphémisme - en ceux qui en sont atteints.

J'ai parlé déjà, de façon liminaire, de ces (terribles) effets. Petit rappel : « La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre(s) (inférieurs et supérieurs – Ce qui est mon cas), troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un (les) membre(s) ou dans le dos, troubles des mouvements (spasmes)... La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole... Dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée (pour la SEP-PP notamment), les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.  ».

Les symptômes de cette maladie vont dépendre de la localisation des plaques blanches de démyélinisation, soit de la partie du système nerveux touchée par cette inflammation. Ces symptômes sont courants pour certains, moins pour d'autres, voire franchement pénibles et humiliants :

• Les troubles de la vue (vision double et/ou floue, perte totale ou partielle de la vision, habituellement d’un œil à la fois, douleurs lorsque l'on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un œil). Ces troubles sont causés par une névrite optique (une atteinte du nerf optique). Ils constituent le premier symptôme dans environ 20 % des cas (Un de mes premiers signes au début de l'année 2006 si je me souviens bien, lequel ne m'a pas alarmé pendant plusieurs mois).

• Des sensations anormales (troubles sensitifs) : des douleurs brèves, des fourmillements et/ou l’impression de décharges électriques (dans les jambes, les bras, lorsque l'on bouge la tête).

• Un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres, permanents chez moi. J'évolue lentement avec ma canne, vigilante, je garde à l'esprit que je dois lever les pieds, plier les genoux, si je ne veux pas embrasser le sol, comme cela m'est arrivé à maintes reprises. Bien entendu, je ne suis pas vigilante à chaque instant, quel dommage !

• Une fatigue anormale (Autre symptôme qui a atteint son « paroxysme » chez moi en 2007, lequel a fait penser à mon médecin traitant que ma fatigue ne pouvait être que d'origine dépressive, étant donné la rudesse de mon métier, le fait que je gère seule (à son sens, et quand bien même, plutôt bien!) les « événements » que je vis à travers ce métier... Des bêtises phallocrates voire misogynes en somme, voiles légers de l'incompétence ou de l'ignorance. Il est évident que lorsque l'on me rencontre, on se dit que je suis très certainement dépressive et faible! Le manque d'écoute, l'indifférence et la cruauté de mon entourage proche, m'ont effectivement rendue franchement morose, en l'absence de mots à mettre sur nos maux, on baisse les armes, on est à court d'arguments, on laisse dire et « penser ».)

• Des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements (troubles de la marche, de la préhension de toutes choses, spasmes rendant tout mouvement maladroit).

• Des pertes d'équilibre (J'apprécie d'avoir une chaise, un banc, un fauteuil, un renflement même sur ma route, afin de me poser en cas d'impossibilité pour mes jambes d'aller plus loin).

• Des spasmes ou des contractures musculaires (la fameuse et imprononçable spasticité), parfois (souvent) douloureux (lesquels vous réveillent la nuit notamment).

   

Enfin la face « cachée » de l'iceberg, la cerise sur le gâteau, le pompon... Ce dont on parle le moins, et c'est bien compréhensible, ces symptômes qui s'intensifient avec la progression de la maladie, ceux qui me terrifient et me gênent beaucoup :

• L’incontinence urinaire ou des troubles urinaires (envies (très) pressantes, parfois (souvent),  s'en suit généralement la difficulté à vider sa vessie (d'où l'obligation de rester de longues minutes sur le toilette le temps que l'on urine, c'est idem pour les selles), infections urinaires, la constipation... Imaginez ce que l'on peut inventer parfois pour uriner sur place ou aller à la selle, le plus proprement possible, alors que l'on ne peut plus se précipiter aux toilettes ! Ca laisse rêveur, non ?).

• La paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps; je ne l'attend pas de sitôt!).

• Les difficultés d’élocution, le langage qui nous échappe, les mots mâchés, les postillons, la nourriture, les aliments liquides qui s'échappent de notre bouche si nous n'y prenons pas garde...

• Les troubles de la mémoire, de l’humeur, de la concentration, avec les douleurs qui les accompagnent.

• Le dysfonctionnement sexuel, sans doute plus difficile à accepter pour les hommes.

  
  

  
  

  (S'en suivra prochainement un article sur l'adaptation du mode de vie des personnes atteintes par une SEP-PP ou au moins la forme secondaire-rémittente)