"Vous ouvrez le bal en quelque sorte", c'est ce que m'a dit hier  le docteur G., jeune femme neurologue au CHR de Lille, alors qu'elle me faisait marcher dans les couloirs de l'hôpital, j'ai réussi à déambuler plus de 800 mètres sans ma canne ni aucun appui, un record ces derniers mois, certes, le terrain est lisse, aucunement accidenté, contrairement à nos rues... Je l'ai également interrogé, afin de savoir si les lésions démyélinisantes auraient pu être détectées il y a quelques années, dès les premiers symptômes de ma SEP, elle m'a affirmé que oui, et que mon état aurait pu moins se dégrader si les IRM avaient été prescrites et réalisées plus tôt. Je sais que la SEP-PP est particulièrement difficile à diagnostiquer parce que ses symptômes sont très diversifiés, voire trompeurs, mais quand même, je suis une personne naturellement loquace, qui a su traduire ce qu'elle ressentait, je ne vois pas pourquoi mes médecins et mon ami de l'époque (étudiant en médecine !) ont focalisé sur un probable syndrôme rotulien (atteignant les genoux), alors que je leur parlais de chutes incontrôlées, de douleurs articulaires, notamment aux genoux, de flous visuels, de vertiges, de fatigues régulières, de difficulté à redresser les pieds pendant la pratique du sport (footing)... Un diagnostique de dépression était sans doute plus facile à établir !

Il est clair que mon entourage alors ne m'a été d'aucun secours, au contraire. Je sais, mea culpa, je ne crie pas aux loups sans raison, même pour quoi que ce soit, je ne me plains pas assez, pourtant j'ai expliqué notamment à mon ami de l'époque, M, que j'étais fatiguée, que j'avais souvent mal physiquement, et que celà me faisait déprimer, pleurer sans raison apparente (comment pouvait-il en être autrement lorsque votre entourage ne vous écoute pas ou peu, ne tient pas compte de ce que vous ressentez..?). Je m'attendais à ce que l'homme que j'aimais m'écoute voire m'oriente dans mes démarches médicales... Lorsqu'il a appris en même temps que moi, que j'avais des lésions dans toute la moelle épinière, sur les nerfs optiques, dans le cerveau, il s'est tu, que pouvait-il bien dire en même temps ? À sa place, au regard de ce qu'il a été capable de me faire endurer par ses paroles dures principalement, j'en aurais certainement fait autant.

Je me répète et je m'en fiche, je n'avale toujours pas la pilule (les pilules), au moment de ma mort sans doute, peut-être, inch'Allah...

Je reviens à ma journée d'hier, je suis arrivée à 8h, après avoir vérifié ma façon de marcher, le rythme de ma "course", la force ainsi que la sensitivité de mes jambes, de mes bras, du reste de mon corps, ma tension artérielle (11.7 le matin, 9.6 vers 14h30), avoir fait un premier prélèvement de mon sang pré-injection (8 tubes), a commencé le voyage vers l'inconnu. J'ai été perfusée vers 10h30, M. D, le chargé de recherches cliniques, a contrôlé ma tension 4 fois la première heure, puis 2 fois/heure jusque 14h, ce protocole tout nouveau, paraît assez contraignant à mettre en oeuvre, d'autant qu'il est appliqué à Lille pour la première fois. J'ouvre le bal en somme... Et puis il y a eu la prise de sang post-injection, dans le deuxième bras, pour éviter qu'il y ai des traces du produit qui m'a été injecté dans ce prélèvement, moi qui adore les seringues !!! J'étais lessivé mais satisfaite d'avoir passé l'épreuve de cette journée... Et puis, je me sens à l'aise avec le personnel soignant qui m'encadre à l'hôpital...

Malgré le repas du midi, un goût que je ne saurais décrire persistait dans mon palet et sur ma langue, c'était la même sensation que lorsque je me suis vue injecter des corticoïdes, mais le goût n'était pas ferreux. Est-ce à dire que j'ai testé l'Ocrélyzumab, je ne sais pas, je le saurais au mieux dans quelques mois, en tout cas, il y a 2 chances sur 3. 

Lorsque je suis rentrée vers 16h, j'étais épuisée, comme si je venais de faire une séance intensive de sport, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment depuis quelques années. En revanche, le soir, aux alentours de 21h, je tenais une super pêche, comme cela ne m'était pas arrivé depuis longtemps, je ne pouvais toujours pas danser, bien entendu, mais j'avais le moral gonflé à bloc... Je réitère l'hospitalisation le 25 juillet, j'ai vraiment hâte d'y être, et même s'il ne s'agit que de l'effet placebo, et bien l'essentiel pour moi, est que cette maladie ne progresse plus et que je puisse ne pas me retrouver clouée à dans un fauteuil roulant ou au lit...

NB: Je sais que des personnes qui me connaissent, des membres de ma "famille" me lisent, certains (au moins un membre) comprennent la démarche de ce blog, d'autres me jugent (ces personnes se reconnaitront, et si elles font encore la moindre vaguelette autour de moi, je les citerai nommément sur ce blog), je m'en réjouierais presque si je n'en avais pas rien à faire. Quant à leur ingratitude, je me console en croyant ferme que Dieu existe et qu'il saura trancher... Notez également, que même si vos agissements et vos mots me font mal, vous ne pourriez m'en faire plus que la maladie elle-même, votre mépris m'a aidé à me renforcer en étant de plus en plus autonome, je ne sais comment vous remercier...