MERCI Mon D(J)ieu!

Ils sont des mots difficiles à trouver, puis à mettre en forme, les mots vrais, justes et sincères, ceux que l'on voudrait formuler de la manière la plus authentique qui soit.

Lorsque je suppose, je crois, j'anticipe, je ressens, j'imagine, mais finalement je ne peux pas affirmer que je sais.

Merci à toi Mon Dieu, cet Être anhypothétique, que personne n'a vu, que certains ont cru voir, mais là n'est pas le sujet. Aujourd’hui je crois savoir, j'y vois plus clair, il n'est pas le fruit du hasard, il guide mes pas, il me pousse à avancer, m'aide améliorer beaucoup de mes aspects; j'ai toujours cru et su qu'il ne pouvait pas être fondamentalement mauvais, je ne me trompe pas à ce sujet. D'ailleurs personne n'est foncièrement bon ou mauvais, il ne faut pas céder à la tentation du manichéisme. Lui, très sûrement, me fait rire, titille mon intellect, mon imagination, éveille mes (restes de) sens...

Je l'ai trouvé souvent injuste, dur, inflexible à mon égard et en général, j'ai aussi été ainsi avec lui parfois. A ses côtés, j'ai appris de sacrées leçons, il n'est pas diplomate parfois, je ne lui suis pas plus, cela a sans doute favorisé la transmission de nos idées, des enseignements de l'élève et du maître dont nous échangeons les rôles.

Pas toujours franchement patient, il sait pourtant écouter, il fait cet effort ô combien apprécié, de chercher à me comprendre. Comment blâmer celui qui essaie, tandis que tant d'autres, dont pour certains ce serait le rôle, se ferment à moi, bouchent leurs oreilles, ferment les yeux ? Il reste ainsi, fidèle à sa nature profondément humaine, doux et chaleureux...

Pourtant les épreuves auraient du nous éloigner...

Malgré celles-ci, je veux rester philanthrope, je ne peux donc que croire en lui, comme je crois en la perfectibilité du reste de l'humanité (à quelques exceptions près, aussi là n'est toujours pas le débat).

Je sais rire encore à son contact, de bon cœur, voire à gorge déployée, je profite de ces coups de gueule et de ces éclats de joie, parce que je sais qu'ils ne dureront pas. Un jour prochain, il fera ce choix d'une existence sereine, normale, posée, parce que ce qui importe vraiment, c'est de construire, et par là même de se construire. Il le comprendra, je l'ai toujours su pour ma part.

Je ne connais pas l'avenir, je me laisse porter par les événements, j'attends et j'observe...

Une ultime fois, Merci Mon Dieu pour les bonnes choses que tu m'apportes, quant au reste, il me forge, affermit ma personnalité, me rend plus forte moralement de jour en jour.

 Laurent Voulzy, que j'adore (Ah bon ?) a écrit pour moi, pour nous, lui et moi, vous et eux aussi peut-être, ce n'est pas possible autrement...

Tout doit être beaucoup plus beau de Là-Haut,

Par-delà les toits de ma ville nouvelle, les couleurs

Se font friedrichiennes, l'or se mêle au rose lumineux,

Ce spectacle est un réel ravissement pour les yeux.

Le soleil couchant pare le ciel de nuances sans pareil.

Vois-tu ce que j'observe ? Ou est-ce encore meilleur !

Admires-tu des couchers, des aubes dignes d'un Eldorado ?

Installée à ma fenêtre, je regarde cet oiseau, il semble

Me dire que je fume trop ! J'hallucine, je fantasme certainement.

C'est un fait, ton absence est pesante crescendo, malgré

Nos mésententes, La carences de mots, tu me manques tant

Et tant encore, Maman... J'espère sincèrement que je saurais

Te rendre fière de moi, devenir autre que cet être "irréalisable" !

Le ramadan, ou le jeûne selon l'Islam, est le neuvième mois de l'année lunaire pendant lequel les musulmans et ceux qui ont choisi de le pratiquer, doivent  jeûner, renoncer à boire, à manger, à fumer, à avoir des relations sexuelles, se parfumer, se maquiller, à tout ce qui est susceptible de rompre ce jeûne, de l'aube au coucher du soleil, afin "d'atteindre à la piété".

Le ramadan permet à ceux qui le pratique de se mettre dans le corps et l'âme de celui qui ne possède rien, le fondement en est la piété.

Ayons une pensée pour les muslmans et autres pratiquants de ce jeûne en ce long mois d'août qui promet d'être ensoleillé.

J'y pense et puis j'oublie, punaise, satanée maladie !

Je m'"aventure" dans la jungle urbaine, mon Dieu

Que vos créations, entendez créatures, parfaits ahuris,

Spectres égarés, errant dans je ne sais quels lieux,

Esprits et coeurs arides, existences déshumanisées,

Sont tout cela et plus encore, à La bêtise abonnées.

Pour quelles raisons, Diable, persister, vous agripper

À cette décadence ? Un embryon de réflexion m'amène

À envisager que votre extraordinaire, incroyable diversité, 

Je le savais, ça va mieux en le disant, vous montre tiraillés

Par mille maux, à tout le moins, c'est ce que vous croyez.

Meurtrissures profondes, saurons-nous un jour Pardonner ?

L'indifférence, l'incompréhension, cet horrible désintérêt

De ceux qui ont le devoir de nous protéger, de nous assister...

Je préfère en rester là et m'orienter vers un meilleur lendemain,

Me consacrer à de saines activités, lire, écrire et puis pleurer, prier,

Pour le salut de nos âmes, celles des brebis égarées, troupeau

Auquel j'appartiens. Je ris aussi, par je ne sais quel miracle, je renaîs,

Je souris à mon prochain, franchement, sincèrement. Enfin, 

Il tardait à venir ce jour où je saurais, les armes baissées, me livrer,

Sans honte, ça me fait du bien. Je ne veux pas l'usurper, son fardeau

Est bien trop lourd pour moi, mais je le citerai, Que celui qui n'a jamais

Péché jette la première pierre, à Marie Madeleine la prostituée pardonnée.

"Vous ouvrez le bal en quelque sorte", c'est ce que m'a dit hier  le docteur G., jeune femme neurologue au CHR de Lille, alors qu'elle me faisait marcher dans les couloirs de l'hôpital, j'ai réussi à déambuler plus de 800 mètres sans ma canne ni aucun appui, un record ces derniers mois, certes, le terrain est lisse, aucunement accidenté, contrairement à nos rues... Je l'ai également interrogé, afin de savoir si les lésions démyélinisantes auraient pu être détectées il y a quelques années, dès les premiers symptômes de ma SEP, elle m'a affirmé que oui, et que mon état aurait pu moins se dégrader si les IRM avaient été prescrites et réalisées plus tôt. Je sais que la SEP-PP est particulièrement difficile à diagnostiquer parce que ses symptômes sont très diversifiés, voire trompeurs, mais quand même, je suis une personne naturellement loquace, qui a su traduire ce qu'elle ressentait, je ne vois pas pourquoi mes médecins et mon ami de l'époque (étudiant en médecine !) ont focalisé sur un probable syndrôme rotulien (atteignant les genoux), alors que je leur parlais de chutes incontrôlées, de douleurs articulaires, notamment aux genoux, de flous visuels, de vertiges, de fatigues régulières, de difficulté à redresser les pieds pendant la pratique du sport (footing)... Un diagnostique de dépression était sans doute plus facile à établir !

Il est clair que mon entourage alors ne m'a été d'aucun secours, au contraire. Je sais, mea culpa, je ne crie pas aux loups sans raison, même pour quoi que ce soit, je ne me plains pas assez, pourtant j'ai expliqué notamment à mon ami de l'époque, M, que j'étais fatiguée, que j'avais souvent mal physiquement, et que celà me faisait déprimer, pleurer sans raison apparente (comment pouvait-il en être autrement lorsque votre entourage ne vous écoute pas ou peu, ne tient pas compte de ce que vous ressentez..?). Je m'attendais à ce que l'homme que j'aimais m'écoute voire m'oriente dans mes démarches médicales... Lorsqu'il a appris en même temps que moi, que j'avais des lésions dans toute la moelle épinière, sur les nerfs optiques, dans le cerveau, il s'est tu, que pouvait-il bien dire en même temps ? À sa place, au regard de ce qu'il a été capable de me faire endurer par ses paroles dures principalement, j'en aurais certainement fait autant.

Je me répète et je m'en fiche, je n'avale toujours pas la pilule (les pilules), au moment de ma mort sans doute, peut-être, inch'Allah...

Je reviens à ma journée d'hier, je suis arrivée à 8h, après avoir vérifié ma façon de marcher, le rythme de ma "course", la force ainsi que la sensitivité de mes jambes, de mes bras, du reste de mon corps, ma tension artérielle (11.7 le matin, 9.6 vers 14h30), avoir fait un premier prélèvement de mon sang pré-injection (8 tubes), a commencé le voyage vers l'inconnu. J'ai été perfusée vers 10h30, M. D, le chargé de recherches cliniques, a contrôlé ma tension 4 fois la première heure, puis 2 fois/heure jusque 14h, ce protocole tout nouveau, paraît assez contraignant à mettre en oeuvre, d'autant qu'il est appliqué à Lille pour la première fois. J'ouvre le bal en somme... Et puis il y a eu la prise de sang post-injection, dans le deuxième bras, pour éviter qu'il y ai des traces du produit qui m'a été injecté dans ce prélèvement, moi qui adore les seringues !!! J'étais lessivé mais satisfaite d'avoir passé l'épreuve de cette journée... Et puis, je me sens à l'aise avec le personnel soignant qui m'encadre à l'hôpital...

Malgré le repas du midi, un goût que je ne saurais décrire persistait dans mon palet et sur ma langue, c'était la même sensation que lorsque je me suis vue injecter des corticoïdes, mais le goût n'était pas ferreux. Est-ce à dire que j'ai testé l'Ocrélyzumab, je ne sais pas, je le saurais au mieux dans quelques mois, en tout cas, il y a 2 chances sur 3. 

Lorsque je suis rentrée vers 16h, j'étais épuisée, comme si je venais de faire une séance intensive de sport, comme cela m'arrive de plus en plus fréquemment depuis quelques années. En revanche, le soir, aux alentours de 21h, je tenais une super pêche, comme cela ne m'était pas arrivé depuis longtemps, je ne pouvais toujours pas danser, bien entendu, mais j'avais le moral gonflé à bloc... Je réitère l'hospitalisation le 25 juillet, j'ai vraiment hâte d'y être, et même s'il ne s'agit que de l'effet placebo, et bien l'essentiel pour moi, est que cette maladie ne progresse plus et que je puisse ne pas me retrouver clouée à dans un fauteuil roulant ou au lit...

NB: Je sais que des personnes qui me connaissent, des membres de ma "famille" me lisent, certains (au moins un membre) comprennent la démarche de ce blog, d'autres me jugent (ces personnes se reconnaitront, et si elles font encore la moindre vaguelette autour de moi, je les citerai nommément sur ce blog), je m'en réjouierais presque si je n'en avais pas rien à faire. Quant à leur ingratitude, je me console en croyant ferme que Dieu existe et qu'il saura trancher... Notez également, que même si vos agissements et vos mots me font mal, vous ne pourriez m'en faire plus que la maladie elle-même, votre mépris m'a aidé à me renforcer en étant de plus en plus autonome, je ne sais comment vous remercier... 

On croirait un dilemne, pourtant il n'en est rien. À tout le moins, ce choix est d'office réglé par nos médecins hospitaliers, j'aurais quand même apprécié que l'on me donne la possibilité de choisir. 

Mon référant au CHRU Salengro de Lille, M. D, Attaché de Recherches Cliniques (ARC), m'a expliqué (après question, pas LA question bien entendu, lol!), que j'avais été selectionnée au hasard afin d'intégrer le protocole de recherches quant à l'efficacité de l'Ocrélyzumab. Je suis la première dans le Nord-Pas-De-Calais, en France aussi certainement, voire dans le monde (les pays où sera testé ce médicament), à avoir signé le consentement éclairé dans le but de rechercher un traitement susceptible de soulager la SEP-PP (C'est bon d'être la première au moins une fois dans sa vie ! Certes le domaine laisse à désirer...). J'aurais pu tout aussi bien être le dernier patient, selon M.D, à tester le FTY (720), autre médicament bientôt commercialisé en France, arrivant en fin d'étude (laquelle a débuté en 2008), ayant la même finalité que l'Ocrélyzumab, soit "freiner le progrès de l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP primaire progressive et voir s’il est bien supporté".

La "roulette russe" a voulu que je me lance la tête la première, seule, "avec ma bite et mon couteau" (lol!), dans l'aventure méconnue de tous, chercheurs compris. Et je n'ai toujours pas peur...

Je ne pourrais connaître mon bilan personnel qu'en fin d'étude en revanche, chouette, moi qui suis d'une rare patience ! Il y a aussi  (je le rappelle) une chance sur trois que l'on m'injecte un placebo (fausse médication type sérum physiologique), pendant cette étude (je préfèrerais l'Ocrélyzumab, malgré les risques potentiels encourus). La bonne nouvelle, parce qu'il y a toujours un aspect positif dans chaque évènement de la vie, c'est que je suis "randomisée" parce que je ne souffre d'aucune affection m'empêchant d'intégrer ce protocole (ni cancer, ni VIH, et puis excellents ECG...).

Enfin, apprenez que je donne volontairement des doses de sang supplémentaires à chaque consultation et hospitalisation afin d'aider la recherche dans ce domaine. J'ai toujours été trop discrète quant aux bonnes actions que je fais, alors, aujourd'hui, je me passe la brosse à reluire, même si ça en fera criser plus d'un (La sagesse n'est pas la chose la plus répandu chez l'Homme... C'est peu de le dire.)

Les médecins et infirmières m'ont rappelé, après un lapsus de ma part (je parlais du fait de "soigner" la SEP-PP), qu'aucune forme de SEP ne se soignait à l'heure actuelle, la SEP se soulage, voire est arrêtée dans sa progression, mais on n'éradique pas encore cette pathologie. Voila pourquoi à mon humble échelle, je veux aider les plus jeunes patients atteints de cette m..... ainsi que les malades à venir, à guérir un jour.

(XVII) Des effets de la SEP-PP (Sclérose En Plaques Progressive Primaire)

C'est un sujet particulièrement difficile à aborder pour moi parce qu'il est très personnel, il concerne directement cette satanée maladie, ce qu'elle provoque de plus déplaisant - c'est un euphémisme - en ceux qui en sont atteints.

J'ai parlé déjà, de façon liminaire, de ces (terribles) effets. Petit rappel : « La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre(s) (inférieurs et supérieurs – Ce qui est mon cas), troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un (les) membre(s) ou dans le dos, troubles des mouvements (spasmes)... La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole... Dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée (pour la SEP-PP notamment), les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.  ».

Les symptômes de cette maladie vont dépendre de la localisation des plaques blanches de démyélinisation, soit de la partie du système nerveux touchée par cette inflammation. Ces symptômes sont courants pour certains, moins pour d'autres, voire franchement pénibles et humiliants :

• Les troubles de la vue (vision double et/ou floue, perte totale ou partielle de la vision, habituellement d’un œil à la fois, douleurs lorsque l'on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un œil). Ces troubles sont causés par une névrite optique (une atteinte du nerf optique). Ils constituent le premier symptôme dans environ 20 % des cas (Un de mes premiers signes au début de l'année 2006 si je me souviens bien, lequel ne m'a pas alarmé pendant plusieurs mois).

• Des sensations anormales (troubles sensitifs) : des douleurs brèves, des fourmillements et/ou l’impression de décharges électriques (dans les jambes, les bras, lorsque l'on bouge la tête).

• Un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres, permanents chez moi. J'évolue lentement avec ma canne, vigilante, je garde à l'esprit que je dois lever les pieds, plier les genoux, si je ne veux pas embrasser le sol, comme cela m'est arrivé à maintes reprises. Bien entendu, je ne suis pas vigilante à chaque instant, quel dommage !

• Une fatigue anormale (Autre symptôme qui a atteint son « paroxysme » chez moi en 2007, lequel a fait penser à mon médecin traitant que ma fatigue ne pouvait être que d'origine dépressive, étant donné la rudesse de mon métier, le fait que je gère seule (à son sens, et quand bien même, plutôt bien!) les « événements » que je vis à travers ce métier... Des bêtises phallocrates voire misogynes en somme, voiles légers de l'incompétence ou de l'ignorance. Il est évident que lorsque l'on me rencontre, on se dit que je suis très certainement dépressive et faible! Le manque d'écoute, l'indifférence et la cruauté de mon entourage proche, m'ont effectivement rendue franchement morose, en l'absence de mots à mettre sur nos maux, on baisse les armes, on est à court d'arguments, on laisse dire et « penser ».)

• Des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements (troubles de la marche, de la préhension de toutes choses, spasmes rendant tout mouvement maladroit).

• Des pertes d'équilibre (J'apprécie d'avoir une chaise, un banc, un fauteuil, un renflement même sur ma route, afin de me poser en cas d'impossibilité pour mes jambes d'aller plus loin).

• Des spasmes ou des contractures musculaires (la fameuse et imprononçable spasticité), parfois (souvent) douloureux (lesquels vous réveillent la nuit notamment).

   

Enfin la face « cachée » de l'iceberg, la cerise sur le gâteau, le pompon... Ce dont on parle le moins, et c'est bien compréhensible, ces symptômes qui s'intensifient avec la progression de la maladie, ceux qui me terrifient et me gênent beaucoup :

• L’incontinence urinaire ou des troubles urinaires (envies (très) pressantes, parfois (souvent),  s'en suit généralement la difficulté à vider sa vessie (d'où l'obligation de rester de longues minutes sur le toilette le temps que l'on urine, c'est idem pour les selles), infections urinaires, la constipation... Imaginez ce que l'on peut inventer parfois pour uriner sur place ou aller à la selle, le plus proprement possible, alors que l'on ne peut plus se précipiter aux toilettes ! Ca laisse rêveur, non ?).

• La paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps; je ne l'attend pas de sitôt!).

• Les difficultés d’élocution, le langage qui nous échappe, les mots mâchés, les postillons, la nourriture, les aliments liquides qui s'échappent de notre bouche si nous n'y prenons pas garde...

• Les troubles de la mémoire, de l’humeur, de la concentration, avec les douleurs qui les accompagnent.

• Le dysfonctionnement sexuel, sans doute plus difficile à accepter pour les hommes.

  
  

  
  

  (S'en suivra prochainement un article sur l'adaptation du mode de vie des personnes atteintes par une SEP-PP ou au moins la forme secondaire-rémittente)

  
  

  
  

   

Parfois un vague sentiment, une intuition, tenace impression,

Me vient, j'en suis totalement imprégnée, juste une illusion?

Aujourd'hui encore, plus que jamais, bien moins que demain,

Je rêve, parfois éveillée, sans trêve. Ces passagers clandestins,

S'invitent sans nul égard pour moi, de manière effrontée.

Je "pense", ce qu'il(s) ressent(ent), impuissance, peur, honte,

Fatigue, colère... Je m'impose le silence, combat la culpabilité.

Je vous invite à en faire de même, l'existence n'est pas un conte,

Les fées s'en sont allées, depuis fort longtemps ! S'écoule satané

Temps, inexorablement, trop lentement et parfois pas assez ?

Je médite, tu absorbes mes pensées, Maman, notamment, 

Que je croyais infatigable, inépuisable source de courage,

Je savais ce qui se tramait en toi, tes espoirs déçus, talent

Insaisissable de l'attente, espérance, autant aller à l'abattage !

Tu as été injuste, la vie ne l'a-t-elle pas été aussi avec toi ?

Mal guidée, mal aimée, malmenée, cumule de tes mauvais choix.

C'est à notre portée, il ne tient qu'à nous de prendre Les décisions.

Je ne veux pas chuter dans n'importe quelles considérations,

Ces présages, ces prémonitions(?), si subtiles manifestations,

Empreintes de divination, ne me trompent que rarement. "On"

En rit, "on" prend cela à la légère, "on" crie à l'aberration... "On"

Ignore, "on" s'égare, et c'est bien connu,"on" n'est qu'un con !

(..."Waiting for someone or something to show you the way...

You are young and life is long, and there is time to kill today,

And then one day you find, ten years you've got behind you,

No one told you when to run, you missed the starting gun"...

And you run, and you run to catch up with the sun, but

It's sinking ...But you're older, shorter of breath, and one

Day closer to death... The time is come, the song is over...

Home, home again, I like to be here when I can, when

I come home cold and tired, it's good to warm my bones

Beside the fire...".

Ce n'est pas de moi, mais des Pink Floyd. J'ai déjà mis la chanson dont sont extraites ces paroles sur ce blog, Time. Parce que le temps nous est compté, inutile de languir, lorsque nous nous retournerons, qu'aurons-nous laissé sur notre passage, dans la mémoire des autres et dans la notre ? )

Hier, alors que j'étais chez mon kinésithérapeute, allongée sur une table de massage, des électrodes collées sur les cuisses, j'ai écrit ces quelques lignes, parce que depuis peu, je ne sors plus sans mon carnet et des stylos à portée de main.

En voila une maîtresse, conjointe capricieuse,

Éternelle insatisfaite, par trop malheureuse ?

En voici une institution exagérément épineuse,

Tyrannique au possible, destructrice, silencieuse,

Peureuse. Elle attire, révulse, puis demanderesse,

Vous engage, érode la plus solide des robustesses.

Les yeux précautionneusement maintenus clos, 

Elle assiste dans la torpeur consentie au chaos.

Fille du "plus froid de tous les monstres froids",

Elle répond par l'affirmative aux attentes, parfois

Même que le Père n'exige pas. Ses missions coûteuses,

Enthousiasmantes, ne me font éprouver aucun regret,

Hormis celui de m'avoir éloignée de l'être aimé,

À une époque aujourd'hui révolue, si j'avais su...

Sa gestion m'a fortement déplue, hordes d'officiers,

Hommes dévoués, rompus. S'il m'était donné

De retourner en arrière, je ne déambulerais plus

À ton pas, Sacro-sainte Mère Gendarmerie enrôleuse.

Il ment, tel un "arracheur de dent" ! S'il te plaît,

Confie-moi ton secret, j'aimerais tellement savoir

Comment tu fais. Est-ce par faiblesse ? Abreuvoir

Délicieux de notre incroyable tendresse, repu, aveuglé, 

Tu te fourvoies avec allégresse, admets cette contrevérité,

Tu m'aimes, tu l'aimes, il vous aime ! Qu'à cela ne tienne,

Désinvolte jusqu'à la trame, tu causes, aggraves ma peine.

Aimer, le dire, parfois l'écrire, n'est-ce pas le graver ?

Dans le coeur, l'âme, le corps, l'incruster, à jamais ?

Tu galvaudes ce verbe. Je suis probablement candide,

Je préfère spontanée, sincère, entière, pas cet humanoïde.

Que celui qui me lit m'entende, m'approuve, me suive ! 

A des lieues d'être agressive, je suis une femme combative,

Impulsive ? Réfléchie tout autant, je vais de l'avant. Déçue ?

Excédée par les surprises de la vie, parfois je n'en peux plus,

Par-dessus tout, je n'en veux plus ! En cela, je suis résolue.