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FTY ou Ocrélyzumab ?
Par Gigi la magie dans Echange d'idées, de pensées... le 8 Juillet 2011 à 18:03On croirait un dilemne, pourtant il n'en est rien. À tout le moins, ce choix est d'office réglé par nos médecins hospitaliers, j'aurais quand même apprécié que l'on me donne la possibilité de choisir.
Mon référant au CHRU Salengro de Lille, M. D, Attaché de Recherches Cliniques (ARC), m'a expliqué (après question, pas LA question bien entendu, lol!), que j'avais été selectionnée au hasard afin d'intégrer le protocole de recherches quant à l'efficacité de l'Ocrélyzumab. Je suis la première dans le Nord-Pas-De-Calais, en France aussi certainement, voire dans le monde (les pays où sera testé ce médicament), à avoir signé le consentement éclairé dans le but de rechercher un traitement susceptible de soulager la SEP-PP (C'est bon d'être la première au moins une fois dans sa vie ! Certes le domaine laisse à désirer...). J'aurais pu tout aussi bien être le dernier patient, selon M.D, à tester le FTY (720), autre médicament bientôt commercialisé en France, arrivant en fin d'étude (laquelle a débuté en 2008), ayant la même finalité que l'Ocrélyzumab, soit "freiner le progrès de l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP primaire progressive et voir s’il est bien supporté".
La "roulette russe" a voulu que je me lance la tête la première, seule, "avec ma bite et mon couteau" (lol!), dans l'aventure méconnue de tous, chercheurs compris. Et je n'ai toujours pas peur...
Je ne pourrais connaître mon bilan personnel qu'en fin d'étude en revanche, chouette, moi qui suis d'une rare patience ! Il y a aussi (je le rappelle) une chance sur trois que l'on m'injecte un placebo (fausse médication type sérum physiologique), pendant cette étude (je préfèrerais l'Ocrélyzumab, malgré les risques potentiels encourus). La bonne nouvelle, parce qu'il y a toujours un aspect positif dans chaque évènement de la vie, c'est que je suis "randomisée" parce que je ne souffre d'aucune affection m'empêchant d'intégrer ce protocole (ni cancer, ni VIH, et puis excellents ECG...).
Enfin, apprenez que je donne volontairement des doses de sang supplémentaires à chaque consultation et hospitalisation afin d'aider la recherche dans ce domaine. J'ai toujours été trop discrète quant aux bonnes actions que je fais, alors, aujourd'hui, je me passe la brosse à reluire, même si ça en fera criser plus d'un (La sagesse n'est pas la chose la plus répandu chez l'Homme... C'est peu de le dire.)
Les médecins et infirmières m'ont rappelé, après un lapsus de ma part (je parlais du fait de "soigner" la SEP-PP), qu'aucune forme de SEP ne se soignait à l'heure actuelle, la SEP se soulage, voire est arrêtée dans sa progression, mais on n'éradique pas encore cette pathologie. Voila pourquoi à mon humble échelle, je veux aider les plus jeunes patients atteints de cette m..... ainsi que les malades à venir, à guérir un jour.

Tags : ocrélyzumab, fty, sep-pp, médecin, choix, étude
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Commentaires
Merci Sam. Je n'aime pas être dans l'ignorance, mais mes médecins ne sauront pas non plus dans quel groupe je suis. Selon ma réaction physiologique au produit, et celle des autres patients, ils prendront les mesures qui s'imposeront à eux. Si aucune amélioration n'est constaté chez les sujets prenant un placebo, soit la continuité de la dégradation de notre état physique, et que l'ocrélyzumab fonctionne sur les 2 autres tiers, alors le groupe placebo se verra injecter ce produit... C'est logique en fait, cd'est ce que m'a affirmé le dr O, neurologue. J'envisage de parler avec une psy, ce qui devrait me soutenir moralement, parce que même si je parais forte je reste une personne humaine, avec ses fragilités... Et Dieu m'est témoin que mon entourage est restreint voire hostile... Je garde la tête haute malgré tout, j'ai ma fierté... Je sais comment te trouver si j'ai besoin de parler Sam... See U soon...
Salut Gigi,je ne sais pas trop quoi te dire,mais je suis dans une situation similaire,même si ce n'est pas pour les mêmes raisons.Enfin voilà le lien de mon dernier article:http://mylasrevolution.eklablog.com/en-proie-aux-doutes-a4309230
Même si aux premiers abords tu vas te dire que ça n'a rien à voir,il ya je pense des éléments de réponses intéressants.Bises ,belle journée,et bon courage!!
Bonjour, Gigi ^^ je n'y connais rien dans ce domaine-là, et il y a tellement d'histoires, je n'ai pas grand-chose d'intéressant à dire...Ij'espère juste que ça va aller pour toi :) l fait gris et frais aujourd'hui, la météo a aussi annoncé de la pluie et de l'orage cet après-midi, mais heureusement on s'est prmené hier ! et le 14 Juillet, on va au zoo d'Amnéville ^^ faut pas que j'oublie l'appareil-photo et les piles pour faire de beaux clichés-souvenirs ! Bisous et bon dimanche ^^
Bonjour Lili,
Tout s'est bien passé le 25 juillet. Prochaine injection en double dose le 26 décembre. Ca me fatigue pas mal, lorsque je sors de l'hopital je suis lessivée, et le soir je pète le feu, va comprendre !
Je ne sais pas si je suis une chouette fille, j'ai bien conscience de mes imperfections, mais je sais aussi que je suis perfectible, alors je tente toujours de faire mieux, dans mes actes et mes mots...
Gros bisous à toi également.... Bon week-end
7Fred MasnyJeudi 6 Octobre 2011 à 13:40Bonjour GISELE,
Cela fait déjà 22ans (autant dire une éternité), nos chemins se sont séparés. Le temps passe mais on n'oublie jamais son premier amour: Le 07/05 reste et sera toujours un jour particulier. C'est avec beaucoup d'émotions que je prends connaissance du mal qui te frappe. Je sais que tu es forte avec un moral d'acier et un caractére bien trempé. Prends bien soin de toi.
BISOUS
8fredjeMercredi 26 Octobre 2011 à 09:04Bonjour Gigi,
Pour moi, pareil que toi; je sors de l'hosto crevé puis vers 22h paf, je pète le feu. Je crois que ca, c'est l'effet corticoide. Sinon rien de spécial après 15 jours. 2/3 jours de faiblesse et puis tout est revenu à la normale. on verra la suite. au plaisir
Fredje
Bonsoir Fredje, En fait, mon neurologue m'a dit que cet effet "coup de fouet" venait du solumedrol, un premier médicament que l'on nous donne avant l'injection de l'ocrélyzumab ou du placebo (n'oublions pas ce tiers de probabilité!). Effectivement, ce médicament contient un principe actif, qui n'a pas volé son nom!!!
Je te souhaite bon courage dans cette lutte quotidienne contre toi-même...
10Fred MMercredi 7 Décembre 2011 à 17:16Bon Anniversaire
Prends bien soin de toi
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T'es bien courageuse en attendant ! L'effet placebo peut être très efficace aussi, alors je te conseille tout simplement de ne pas vraiment y penser. Pareil pour la fin de l'étude, il vaut mieux ne pas savoir si tu a été dans le groupe "témoin" ou non, pour éviter de faire une sorte de crise accélérée ensuite. Dans tous les cas, si tu as besoin de parler, tu sais où me trouver =)
Prends soin de toi ! Et surtout, courage ! On est avec toi !